宁波大学附属第一医院风湿免疫科主任邬秀娣已在风湿免疫科工作25年,诊治了众多红斑狼疮患者。周女士是邬秀娣的其中一个患者。28岁时,周女士第一次怀孕,孕7周胎停。30岁时,周女士第二次怀孕,孕8周,再次胎停。33岁时,第三次怀孕的周女士在孕8周时,第三次遭遇胎停。经诊断,她三次流产的真凶正是红斑狼疮。经问询,周女士3次怀孕之后都有口腔溃疡和关节痛,由于程度不重,她也没当回事,其实这些都是红斑狼疮的症状。
红斑狼疮和妊娠可以互相影响。女性妊娠,非常容易诱发红斑狼疮发作或复发。红斑狼疮的存在又容易导致反复胎停。门诊患者中,有不少都是在多次胎停后来检查,才发现自己患这一疾病的。
经过几个月的跟踪治疗,周女士的病情得以控制。邬秀娣告诉她:只要定期接受检查与治疗,病情缓解6个月后,可以开始备孕。她也一再提醒周女士:红斑狼疮患者怀孕,母亲处于高危妊娠状态,胎儿异常发生率也比正常人群要高。务必做到有计划怀孕,随时跟专科医生保持联系,接受医生指导,阻断抗SSA抗体等通过胎盘影响宝宝发育。
邬秀娣的一位老病人陈女士对此就有切肤之痛。一次复查中,邬秀娣发现陈女士本来稳定的病情突然加重,问其是否怀孕,陈女士表示没有。小心起见,邬秀娣还是让她验了血,结果发现,她竟然已经意外怀孕3个月,而且是双胞胎。最后,因为陈女士本身病情过重,非计划怀孕进一步加重了病情,不得不接受了流产手术。
有些人以为,红斑狼疮只是皮肤上长红斑,影响外貌,不会影响健康。邬秀娣解释,这是个误区。红斑狼疮是自身免疫性结缔组织病,会影响全身八大系统和所有器官。皮肤长红斑只是浅层表现,全身各个器官都可能发病,比如脑部、心肺、肝肾、肠胃等,可能造成脑血管意外、心肺积水、狼疮肾炎、血管栓塞、骨梗死等。血小板减少也是红斑狼疮的一个并发症。正常人群血小板在10万/μl以上,红斑狼疮患者的血小板可能低至1000/μl,具有巨大的内脏出血风险。
近期,上虞22岁的女孩慕名来到邬秀娣的诊室。“她的症状很明显,一看就是典型的红斑狼疮。我仔细一查,发现她视网膜发炎出血,再耽误几天,可能就要失明了。”
此外,邬秀娣提醒,反复发热超过3周;双上肢的多个小关节痛;明显脱发;反复口腔溃疡;泡沫尿伴浮肿;反复血小板减低、白细胞减低、贫血;面部特殊形态的皮疹(蝶形红斑、盘状红斑)、双手血管炎等要及时到专业的风湿免疫科就诊。
她也建议,有过不明原因流产史或者不明原因不孕的年轻女性,不妨到风湿免疫科就诊。从这几年门诊情况来看,由红斑狼疮这一类结缔组织病导致不孕或者自发流产的比例相当高。
红斑狼疮是一个慢性疾病,以前由于医疗界对它缺乏了解,也没有很好的检测手段和治疗药物,死亡率确实较高。进入21世纪以来,随着风湿免疫科的发展,各种先进检测手段的应用,各种新型治疗药物的发明,目前红斑狼疮治疗效果很好,我国20年生存率接近90%。
邬秀娣表示:虽然目前还难以实现治愈红斑狼疮这一疾病,但只要及早诊断,规范治疗,病情不是特别重的患者都能正常工作学习,正常结婚生子,享受美好生活。
邬秀娣补充,在她刚工作时,很难想象红斑狼疮患者可以怀孕生子。现在,随着医疗技术不断革新,治疗手段日益丰富,尤其是综合医院多学科合作的优势,即便是红斑狼疮相对重症的患者,也有机会当妈妈。她的患者中,有不少人在病情稳定后生下健康宝宝,还有成功生下龙凤胎的。
在预防、治疗红斑狼疮方面邬秀娣表示,红斑狼疮的诱因中有紫外线,所以要避免太阳暴晒。平时保持规律生活,心情开朗,适当运动,健康饮食,禁烟酒及不良习惯,让免疫系统处于平衡协调状态,可以在一定程度上减少红斑狼疮及其他自身免疫性疾病的发病。
在治疗方面,红斑狼疮临床表现多样,分为多个类型,医生会为每个患者制定个体化治疗方案。总的来说,疾病早期可能会使用激素。
“提到激素,临床很多患者第一反应是抗拒、抵触。其实,每个人身体里都有各种激素。在疾病严重活动期,医生需要借助激素迅速控制疾病,很快就会减量至安全剂量。”邬秀娣表示,疾病得到初步控制后,医生会采用免疫抑制剂和生物制剂等各种先进药物继续控制病情,达到长期稳定,不影响内脏功能的目的。此外,还可以适当联合中药减少不良反应,平衡免疫。